マルファン症候群ブログはじめます。私はマルファン症候群です。

2020年10月07日2019年09月06日マルファン症候群　

マルファン症候群である私が、自らのリアルな体験をもとにマルファン症候群のブログを開始しました。患者である私にしか書けない内容でマルファン症候群という病気を説明します。

私はマルファン症候群です。私のリアルな体験をブログにします。

突然ですがKotoriは「マルファン症候群」という指定難病を疾患しています。
この記事のサムネイル画像を見ていただくと胸が凹んでいるのが分かると思います。
これは「マルファン症候群」の症状の一つとしてよく見られる特徴である漏斗胸という病気によるものです。

患者は約5000人に1人と言われています。日本は総人口が1億2000万なので約25000人のマルファン症候群の患者がいる事になります。

最近では、米津玄師さんが雑誌のインタビューで「自分はマルファン症候群だ」と語ったことで話題になりました。
米津玄師さんをキッカケにマルファン症候群という病気を知った方も多いのではないでしょうか。

米津玄師もマルファン症候群の可能性

この記事を読まれている皆さんは「マルファン症候群」というキーワードで検索してきた方がほとんどだと思います。
当ブログではマルファン症候群という病気を、マルファン症候群であるKotoriが自らのリアルな体験を踏まえながら説明します。

というのもマルファン症候群はその特性から自分がマルファン症候群だと気づくことが難しく、世間の認知度が低いためそのまま放置されがちです。
しかし、そのまま放置してしまうとある日心臓の血管が破裂する大動脈解離を起こしてしまう危険性があるのです。
折角皆さんがマルファン症候群に少なからず興味を持たれているなら、あなたやあなたの身近にいるマルファン症候群の方が、自分のことをマルファン症候群だと気づくキッカケになれれば本望です。

マルファン症候群で最も注意すべきこと

マルファン症候群がどのような病気か。難病というだけあって一言で説明するのが難しく色々な症状があります。
人により発症する症状が違うのです。

マルファン症候群の生死に関わる重要なポイントはこの2点です。

・普通に生きてたら自分がマルファン症候群だという事に気付けないこと。
・ある日突然、心臓の血管が破裂する大動脈解離を起こす可能性があること。

要約すると、自分がマルファン症候群だと気付くことができないと適切な処置が受けられず、ある日突然大動脈解離が起こるということです。
大動脈解離は皆さんも耳にした事はあるのではないでしょうか。
大動脈解離を起こすと最悪の場合死に至ります。奇跡的に助かったとしても、免疫が著しく低下し数年以内に合併症等により死亡する確率が高まるのです。

つまり自分のことをマルファン症候群と気付くことができなければ寿命を全うできず短命で終わる可能性が非常に高まるのです。

私の母はマルファン症候群により亡くなりました。

突然ですが、私の母はマルファン症候群でした。しかし自分がマルファン症候群という事に気づかずに39歳の頃に大動脈解離乖離が起こり緊急入院。奇跡的に一命は取り留めたものの声が出しづらくなる（常に小声で喋っている感じ）という後遺症が残ってしまいました。免疫力も低下しており入退院を繰り返した結果、大動脈解離発症から5年後に脳梗塞で亡くなりました。
当時私は15歳でした。当時の私は何も知りませんでした。マルファン症候群のことも大動脈解離のことも。

この事実を知ったのは私が28歳の時です。

私はマルファン症候群に母親を奪われ、また、私自身もマルファン症候群を疾患するものとしてこの病気と一生向き合っていかなければいけない事実に非常に憤りを感じています。

今の知識があったら母を救えたかもしれない、マルファン症候群の兆候に気付くことができたら早期発見により大動脈解離を防ぐことができたかも知れない。
今も元気で一緒に旅行とかもできたかもしれないと考えると悔しくてたまりません。
しかし、私がマルファン症候群と気づけたのは母のお陰で、私の命は母に救われたのです。
この無限ループがやるせないです。

マルファン症候群と気づかずに大動脈解離してしまう人を１人でも減らしたいです。

多分、私のように家族がマルファン症候群でもそれに気づかずに大動脈解離が起こってしまい大切な家族を失ってしまうという経験をされた方は、実際は沢山いらっしゃると思います。
そんな経験をする人を1人でも減らすことがマルファン症候群への1つの仕返しの形になると信じています。

ということで、今後このブログではマルファン症候群のトピックも扱って行きたいと思います。
マルファン症候群の患者であるKotoriが自らのリアルな体験を踏まえ独自の視点でマルファン症候群という病気をみなさんに伝えていきたいです。

マルファン症候群に気付くことができず亡くなってしまう人を1人でも減らす

これを当ブログの新たなミッションに加え活動していきたいと思います。

身近にマルファン症候群の特徴を有している人がいたら教えてあげてください。

皆さんの家族や友達にマルファン症候群の特徴を有している人がいたら、是非マルファン症候群の存在を教えてあげてほしいのです。
米津玄師さんもファンの方からのツイッターでマルファン症候群の存在を知って、調べたら自分と似た人が沢山いたことで自分がマルファン症候群だと自覚したと語っています。
米津玄師さんがその後検査を受けたのかは不明です。

皆さんがマルファン症候群という存在をマルファン症候群と気づいていない人に伝えることで、救える命が沢山あるのです。

以下のキーワードにピンとくる方がいたらマルファン症候群という存在を教えてあげてください。