Kotoriはマルファン症候群という難病を患っています! 今後は、マルファン症候群に関するトピックも扱っていきます!

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マルファン症候群米津玄師のマルファン症候群を本物のマルファン症候群患者が徹底解説!

米津玄師のマルファン症候群を本物のマルファン症候群患者が徹底解説!

2019年09月07日マルファン症候群 
米津玄師のマルファン症候群を本物のマルファン症候群患者が徹底解説!記事のアイキャッチ画像

米津玄師のマルファン症候群を、ガチのマルファン症候群患者であるKotoriが徹底的に解説しました。米津玄師の体に何が起こっているのかこの記事を読めば分かるはず!

米津玄師はマルファン症候群なのか?

米津玄師さんが自らがマルファン症候群だと言うことをインタビューで公言しましたね。
ファンの人からSNSで「マルファン症候群では?」と指摘があり、検索したら自分の身体的特徴と同じ人が沢山出てきたそうです。

米津玄師さんはとても影響力がある方なので、マルファン症候群と公言されてからマルファン症候群と米津玄師さんに関するブログ記事が沢山乱立しました。
マルファン症候群患者であるKotoriからすると、どの記事もマルファン症候群の本質を捉えていないwikiをなぞっただけの記事に感じてます。

折角マルファン症候群が注目を集めるキッカケとなっているので、少しでもマルファン症候群という病気の認知度が上がるように、マルファン症候群を実際に疾患しているKotoriがリアルな患者目線で米津玄師さんの身体に何が起こっているのかをお話ししたいと思います。

因みに米津玄師さんからは正式に医者の診断を受けたということは明言されていないため、米津玄師さんがマルファン症候群であると断定はできません。

マルファン症候群とは

遺伝子異常により細胞と細胞をくっ付ける結合組織が脆く様々な症状がでる難病です。
発現する症状は本当に様々で、人によって症状や程度が違います。
その症状はそれぞれ単体で見ると一般的な病気と認識されているものであるため、医者もマルファン症候群という判断を下すのが難しく、中々自分がマルファン症候群であるということに気付くことができないという特徴があります。

マルファン症候群の症状の中でも生死に関わる断トツで危険な症状は、心臓の血管が脆くなり裂けてしまう大動脈解離です。
大動脈解離が起こると最悪の場合死に至ります。

私は25歳で自分がマルファン症候群ということに気がつきました。
私が気付けたのは母がマルファン症候群による大動脈解離の緊急手術を受けた病院に訪れたのがキッカケです。

米津玄師さんは2018年の雑誌のインタビューで自身がマルファン症候群だということを明言されています。

ツイッターで言われて知ったんですけれど、マルファン症候群っていうのがあるらしくて。その疑いがあります、調べてみてくださいって言われて。検索してその特徴を見たら、画像にまんま俺みたいな人が出てくるんです。四肢が長くって。それが発覚して、自分は最初からそうだったんだなって思うようになりました。

最近になって知ったことがたくさんあるということは、思春期の時は訳のわからない違和感のようなものばかりがあった感じだったんですか?

そうですね。今思い返せば、「なんか、ちょっと違うな」っていう感じがありました。昔は、なんでそうなのか全然意識してなかったですけど、だんだん頭もよくなってきて、自分のことを俯瞰で見られるようになってきてから、「なるほど、そういうことだったんだな」って思うように。それにもっともらしい名前がついて、ようやく解答を得て、スッキリしました。

引用元:https://highsnobiety.jp/p/hsjp-mag-issue-01-kenshi-yonezu-interview/?_hscp=00491805

インタビューと同じ年にマルファン症候群に気付いたとしたら米津玄師さんが28歳の時でしょうか。
実際にインタビュー内容はこちらの雑誌に載っています。

HIGHSNOBIETY JAPAN ISSUE 01 ([バラエティ])

私や米津玄師さんは自分がマルファン症候群ということに幸いにも気付くことができましたが、世の中には自分がマルファン症候群だと気づかないまま大動脈解離が起こってしまう人が沢山いると思われます。
気づかないうちに心臓の血管が拡大して、ある日突然大動脈解離を起こすのがマルファン症候群の1番恐ろしい展開です。

私の母は完全にこの展開で大動脈解離がキッカケとなり亡くなってしまいました。

マルファン症候群についてもっと詳しく知りたい方はこの記事をご覧ください。
Kotori自身の体の写真を使いながら誰にでも分かるように説明しています。

マルファン症候群とは【私の実体験】

米津玄師の背骨は曲がっている!?

米津玄師さんは身長188cmだそうです。大きいですね。
Kotoriは185cmです。本当は186cmですがいつもサバ読んでます。あまりにデカすぎるのでコンプレックスになっていました。

マルファン症候群の症状の一つに背骨が曲がる側弯症という病気があります。
断定はできませんが、米津玄師さんがマルファン症候群である場合は高い確率で背骨はこんな感じに曲がっている可能性があると思われます!

マルファン症候群の症状による側弯症のレントゲン写真

これはKotoriのレントゲン写真です。クニャックニャですよね。背骨が3次元的に曲がるのが特徴です。
マルファン症候群の人で側弯症だった場合、姿勢が悪くどうしても猫背になってしまいます。
昔からずっと「姿勢が悪い!もっとピシッとしろ!」と言われ続けてきました。しかしどうやっても改善できません。だって病気なんだから。
当時は自分がマルファン症候群だと知らなかったので健気に姿勢を治そうと頑張っていましたが、姿勢にケチ付けてきた全員に謝罪を求めたい気分です笑

冗談はさておき、こんな背骨なので体のバランスが悪く運動神経も同年代とくらべ伸びません。これは私が実際にマルファン症候群として生きてきた感想です。
仮に米津玄師さんもKotoriと同じ側弯症だったとしたら何であんなにダンスを綺麗に踊れるのかが不思議です。本当に尊敬しますしマルファン症候群でもあんなにカッコよく踊れるんだ。自分も頑張ろうと前向きな気持ちになれました。

米津玄師さんのダンスはこのPVで見ることができます。

米津玄師の指が長く美しいのはマルファン症候群?

米津玄師さんの指がめちゃくちゃ長くて美しいのは皆さんご存知ですよね。
米津玄師の長い手はマルファン症候群の特徴と思われる

この指が長いのもマルファン症候群の症状の一つとされています。
マルファン症候群と判断する基準に指の長さを測る項目があります。

・手首を握った時に小指と親指が図のように一周まわる
・親指を中に入れて握り拳を作った時に親指が握り拳から突き出す

マルファン症候群の指の長さの特徴
引用元:https://www.adalat.jp/ja/home/pharmacist/basic/01/t03.php

米津玄師さんの指の長さを写真を見る限り、おそらくこの項目に当てはまるのではないかと思います。
因みにKotoriは指には症状がでませんでした。普通の人と同じ指の長さです。

米津玄師の歯並びが悪かったのはマルファン症候群のせい

米津玄師さんは以前は歯並びが悪いと言われていました。

最近では歯科矯正を行い顎のラインが綺麗になりよりイケメン度が増しました。

この投稿をInstagramで見る

@hirohisanakano

米津玄師 kenshi yonezuさん(@hachi_08)がシェアした投稿 –

実は米津玄師さんの歯並びが悪かったのは、マルファン症候群の症状の一つの可能性があります。
マルファン症候群の顔の特徴として骨格の異常が顔にでる場合があるのです。
この写真をご覧ください。

マルファン症候群に見られる高口蓋

Kotori(マルファン症候群)とKotoriの息子(健常者)の口の中の写真です。
健常者は綺麗なアーチ状になっているのに対し、Kotoriの口の上の部分は細く上に突き出してしまっています。
これを高口蓋というのですが、この高口蓋は歯並びに大きく影響します。
恐らくですが米津玄師さんの歯並びの悪さも高口蓋もしくはそれに類する骨格異常からきていたと推測されます。
ちなみにKotoriは小学校の頃から歯の矯正をしていたため現在の歯並びは普通です。

米津玄師のマルファン症候群は突然変異の可能性

マルファン症候群の75%は親からの遺伝です。残りの25%は突然変異と言われています。

75%は親から遺伝し(常染色体優性遺伝)、25%は孤発例(新規変異)であり、日本には約20,000人(出生5千~1万人あたりに1人)の患者がいると考えられます。

引用元:https://www.h.u-tokyo.ac.jp/patient/depts/marfan/

Kotoriも母親がマルファン症候群で遺伝しました。
米津玄師さんのご両親はマルファン症候群ではないのでしょうか。
少し調べてみた所、米津玄師さんはお父さんとはほとんど話たことがなく勤務先くらいしか知らない程度の関係で、お母さんとお姉さんとの関係は良好とのこと。
ということは、一応ご両親はご健在ということですね。

さすがにご両親が心臓系の病気をやったかどうかまでは分かりませんでしたが、もしご両親ともにマルファン症候群ではないとすると、米津玄師さんのマルファン症候群は突然変異の可能性があります。

逆に米津玄師さんのご両親どちらかがマルファン症候群の症状に当てはまるのであれば、早急に心臓の血管の拡大具合を調べ大動脈解離が起こる前に適切に対処する必要があります。

いずれにしても米津玄師さんとそのご両親が適切な診断を受けていることを願います。

米津玄師の心臓の血管はどのくらい拡大しているのか

マルファン症候群は普段から出来るだけ血圧が上がるような運動は避け心臓の血管への負担を極力下げ心臓の血管の広がりの進行を抑えながら生活をしなければいけません。
大動脈解離までの死のカウントダウンをギリギリまで遅らせることが大切なのです。

マルファン症候群と診断された場合は通常、半年に一度ほど定期検査を行い心臓の血管がどのくらい広がっているかを測ります。
具体的にはバルサルバ洞が何mmになっているかを心エコーで測定します。
Kotoriは現在40mmほどです。健常者は30~35mmです。
Kotoriのバルサルバ洞は大分広がってしまっています。
バルサルバ洞が45mmとなったら手術をした方が良いと担当医に言われています。

このような理由から激しい運動は担当医から止められています。具体的に止められているのは血圧が上がるような無酸素運動(例えば筋トレ)や体同士が強く接触するスポーツ(例えばラグビー)などです。
どれもバルサルバ洞の拡大の進行を出来る限り遅らせるための判断です。

しかし、米津玄師さんはアーティストですので、歌にダンスにライブにとかなり血圧が高くなる運動を頻繁に行っていると予想されます。
そうなると米津玄師さんの大動脈への負担が非常に心配ですね。

米津玄師さんのバルサルバ洞は何mmか

同じマルファン症候群の同胞としてはこれが1番気になるところです。
米津玄師さんがマルファン症候群の検査をしっかり受診されていることを願うばかりです。

米津玄師のマルファン症候群まとめ

マルファン症候群の患者であるKotoriにしか書けない視点から米津玄師さんのマルファン症候群について考察しました。いかがでしたでしょうか。
実際に米津玄師さんはマルファン症候群と診察を受けたとは明言しておらず断定はできません。
できませんが、マルファン症候群の特徴にいくつも合致していることも事実です。

ちゃんと診察を受けてバルサルバ洞の大きさを測り適切に対応されていることを、同じマルファン症候群の同胞として願っています。
また、マルファン症候群はバルサルバ洞の拡大による弁膜症により、普通の人より疲れやすいのも事実です。Kotoriもすぐ息切れしてしまいます。
無理をしないでアーティストとして末永く活動されることを心より願っています。

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